北京市卫生健康委根据国家卫生健康委公布的罕见病目录,定期更新并发布了具备相应罕见病诊疗能力的医疗机构和科室信息,以更好地满足罕见病患者的就医需求并提升罕见病服务能力。
最近,北京市卫生健康委在医院报送和专家评估的基础上对相关罕见病诊疗信息进行了更新,并编制了《2023年具备罕见病目录中所列疾病诊治能力推荐医院/科室名单》(详见附件)。
这份名单包括了国家卫生健康委发布的第一批121种罕见病,将提供罕见病服务的医疗机构数量从2018年版的15家增加到了29家,并且相应的科室数量也有所增加。
北京市卫生健康委表示,未来将根据国家罕见病目录和各医疗机构罕见病诊疗情况的更新,持续更新本市的罕见病诊疗医疗机构信息,加强罕见病诊疗的管理,以更好地为患者提供就医便利。各相关医疗机构也将根据实际情况,动态调整罕见病诊疗服务范围,市民在就诊前可提前联系医疗机构查询相关信息。
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